Il progetto che non c'è... ORA C'E'!

29 Aprile 2017

Cari Sostenitori,

anche quest'anno parte l'iniziativa del nostro socio Manuel, il giro d'ITALIA in solitaria, finalizzato a raccogliere fondi per sostenere il primo progetto scientifico dedicato alla Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3: PREPARARSI AI TRIAL CLINICI - STORIA NATURALE  MISURE DI OUTCOME NELLE DISTROFIE MUSCOLARI DEI CINGOLI AUTOSOMICHE RECESSIVE - LGMD2

Il Vostro aiuto è fondamentale per permettere ad AICa3 ONLUS di sostenere in parte i costi dl progetto e portare la ricerca ove non esiste perchè per sostenere progetti di ricerca il sostegno dell'Amministrazione pubblica non è sufficiente e lo è sempre meno.

Grazie di cuore a chi vorrà sostenerci e grazie a Manuel che, nonostante sia affetto dalla Distrofia muscolare, ha deciso di affrontare grandi difficoltà per sostenere la nostra causa.

22 Giugno 2016

Cari Sostenitori,

con grande entusiasmo siamo lieti di annunciare che AICa3 ONLUS, finalmente, ha un progetto da sostenere nella ricerca sulla Distrofia muscolare di Cingoli da deficit di Calpaina 3: PREPARARSI AI TRIAL CLINICI - STORIA NATURALE E MISURE DI OUTCOME NELLE DISTROFIE MUSCOLARI DEI CINGOLI AUTOSOMICHE RECESSIVE -LGMD 2

L'obiettivo è quello di definire la storia naturale di malattia tramite un'osservazione di diversi anni e, tramite questa, di identificare misure di outcome in grado di definire momenti specifici dell'evoluzione della malattia sui quali, potenzialmente, le future terapie sperimentali possano andare ad agire.

I fondi raccolti fino ad ora serviranno a coprire le prime spese per l'avvio del progetto.

Ora più che mai abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti per poter sostenere il progetto e offrire una speranza ai malati di Distrofia muscolare di cingoli.

Grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno sostenuto fino ad ora e grazie a coloro che vorranno continuare a farlo.

AIUTATECI AD AIUTARE!
 

Aprile 2016

Attualmente non esistono progetti di ricerca finalizzati al trattamento della Distrofia muscolare dei cingoli da deficit di Calpaina 3. Perchè? Perchè essere malato di una malattia rara rende la persona un malato di serie B, da non curare, perchè in un'organizzazione legata solo alle logiche del profitto la vita di un malato conta solo se l'aiuto ricevuto crea "interessi" per chi lo offre.

La situazione economica in cui versa il nostro Paese è nota a tutti e ben si comprende la grande difficoltà che si incontra nel riuscire a reperire i fondi necessari per sostenere la ricerca. Quale unica Associazione italiana ad occupasi di questa malattia abbiamo bisogno di aiuto, solo attraverso l'attenzione, la disponibilità e la condivisione si può creare quel tessuto di solidarietà che può aiutare questi malati a sentirsi meno soli.

Per questo è importante saperTi accanto con la tua capacità di dare.

Aiutaci a creare il progetto che non c'è, aiutaci ad aiutare.

28 Aprile 2016:

AICa3 ringrazia i donatori che fino ad ora ci hanno sostentuto consentendoci di fare un passo verso il nostro obiettivo e sarà fiera di tutti coloro che sosterranno il nostro cammino. 

10 Maggio 2016

Cari sostenitori, è con piacere che Vi informiamo che è in valutazione un progetto di ricerca mirato allo studio della storia naturale e misure di outcome nelle distrofie muscolari dei cingoli autosomiche recessive-LGMD2

Un progetto importante che avrà lo scopo di definire momenti specifici dell'evoluzione della malattia sui quali le possibili future terapie sperimentali potranno andare ad agire.

Con il Vostro sostegno siamo più forti e a nome dei pazienti affetti da distrofia muscolare dei cingoli Vi ringraziamo di cuore.

03 Giugno 2016

Cari sostenitori, ieri mattina Manuel, il nostro fundraiser, è partito per il suo viaggio in solitaria "Da Venezia a Capo Nord" e sostenere il nostro progetto.

A Manuel auguriamo BUONA STRADA e Vi invitiamo a continuare a sostenerci nel nostro cammino a favore della ricerca sulla Distrofia muscolare dei cingoli da defict di Calpaina 3