Run4Usher

#corrieimmaginadivolare con noi il 12 aprile per sostenere la ricerca per la cura della Sindrome di Usher.

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara, che si manifesta con una sordità alla nascita associata a una perdita progressiva della vista a causa della retinite pigmentosa.

Non esiste attualmente nessuna cura per questa patologia: aiutaci a raccogliere fondi per identificare e sviluppare i progetti di ricerca più promettenti. 

Perché vale la pena impegnarci insieme in questa sfida? 
Le persone con Usher hanno spesso una forza straordinaria e contagiosa. Corri con noi e te ne accorgerai, corri con noi e conoscerai Alessandro e la sua storia di “rara” bellezza. Il suo motto è 

                   NON SENTO, NON VEDO, MA PARLO E …CORRO

Alessandro ha accettato anche questa sfida, correrà la sua frazione insieme a noi accompagnato da amici e parenti.

Per che cosa lottiamo? 
Rare Partners ha deciso di impegnarsi a fianco delle famiglie di pazienti affetti da Sindrome di Usher allo scopo di identificare e supportare i progetti di ricerca più promettenti attualmente in corso a livello internazionale, fornendo il proprio contributo in termini sia economici che di competenze. 
Oggi in diverse parti del mondo ci sono prospettive di cura, la più promettente è la terapia genica. Ha già funzionato con altre malattie, anche della retina, arrestando il processo degenerativo in pazienti gravemente colpiti. 

                   Vedi, ascolta e corri per l’Usher, e ... battiamo insieme il tempo.