FONDAZIONE TELETHON ETS

Mission

Fondazione Telethon

"Insieme trasformiamo progetti di ricerca in progetti di vita"

Più di trent’anni fa abbiamo fatto una scelta coraggiosa e controcorrente: non lasciare nessuno indietro.

Abbiamo abbracciato un gruppo di genitori uniti per affrontare la mancanza di attenzione, assistenza e ricerca sulla rara malattia genetica che aveva colpito i loro figli, la distrofia muscolare, convinti di dover agire per rivendicare la loro esistenza e riconquistare per loro la speranza di un futuro.

Ci siamo impegnati per loro in una missione visionaria: far avanzare la ricerca biomedica verso la cura delle malattie genetiche rare con l’ambizione di rendere le terapie accessibili a tutti bambini e a tutte le persone che ne siano afflitte, convinti che la rarità della malattia non possa determinare il valore di una vita e condizionarne la dignità.

Dal 1990 ad oggi abbiamo:

•Investito oltre 698 milioni di euro in ricerca scientifica di eccellenza sulle malattie genetiche rare

•Finanziato 1.771 ricercatori e 3.024 progetti

•Studiato oltre 637 malattie genetiche rare

•raggiunto risultati unici: Strimvelis è stata la prima terapia genica ex vivo al mondo ad essere divenuta farmaco e resa accessibile ai bambini affetti da ADA-SCID (2016). Nel 2020 è stata approvata anche Libmeldy, la prima terapia genica per i bambini affetti da Leucodistrofia metacromatica. Altre 4 terapie sono oggi in sperimentazione clinica avanzata.

Nel 2023, Fondazione Telethon è diventata la prima Charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco.

Le nostre attività

Telethon cosa facciamo

Da oltre 30 anni lavoriamo ogni giorno per trovare nuove cure contro le malattie genetiche rare, sviluppare terapie innovative, rendere le stesse accessibili ai pazienti, dare diagnosi a patologie sconosciute e restituire una speranza concreta di vita a chi affronta queste malattie, con l'urgenza dettata dalla consapevolezza che nel 70% dei casi colpiscono i bambini nei primi anni di vita, compromettendo la loro possibilità di avere un futuro.

Finanziamo progetti di ricerca eccellenti su tutto il territorio italiano attraverso un bando competitivo regolato da una rigorosa goverance mutuata dai migliori enti di finanziamento di ricerca al mondo e attraverso un programma carriere che ha preso avvio nel 1999 dallo stimolo e dal supporto di Renato Dulbecco, per arginare la diaspora dei giovani talenti scientifici.

Abbiamo fondato due Istituti:

- L'IstitutoTelethon di Genetica e Medicina (TIGEM) sito a Pozzuoli nell’ex area Olivetti. Diretto dal Prof. Andrea Ballabio, il Tigem è diventato punto di riferimento internazionale per la ricerca sui meccanismi alla base delle malattie genetiche, al punto da attrarre finanziamenti e ricercatori anche dall'estero

- L’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (SR-TIGET). Sotto la direzione del Prof. Luigi Naldini, il SR-TIGET è un centro di eccellenza e di riferimento per la terapia genica, di cui è pioniere e leader a livello internazionale. È qui che abbiamo sviluppato una cura per l'Ada-Scid, una grave immunodeficienza, con un modello terapeutico che sta salvando la vita a bambini di tutto il mondo, che stiamo già applicando anche ad altre patologie dell’infanzia e che domani potrà essere esteso alla lotta di sempre più malattie.

In oltre 30 anni, abbiamo trasformato la nostra missione in un’impresa collettiva tutta italiana in grado di raggiungere traguardi insospettabili a disposizione dei bambini di tutto il mondo.

Tutto questo grazie all’instancabile sostegno di donatori, volontari e partner aziendali, ciascuno consapevole dell’unicità del proprio contributo.

Una responsabilità condivisa per la quale siamo profondamente grati e che ci consente di correre una maratona altrimenti inaffrontabile, con l’obiettivo di non fermarsi e, rimanendo insieme, di andare lontano.

Segui le attività di Telethon sul sito ufficiale

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