SOD Italia APS
Mission
Chi siamo
Sod Italia APS è un Ente del Terzo Settore nato nel 2007 con l’obiettivo di tutelare i diritti e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità e con malattie rare invalidanti e complesse come la Displasia Setto Ottica e Altri Disordini Neuroendocrini, come Ipoplasia dei Nervi Ottici causa di ipovisione o cecità e Panipopituitarismo Congenito, malattie molto rare (1/10.000) invalidanti e complesse.
Una persona con la SOD ha nervi ottici poco sviluppati, anomalie cerebrali e ipofunzionalità di ipotalamo e ipofisi, una condizione di salute delicata in cui sono presenti disabilità motorie, sensoriali e psichiche
Sono necessarie terapie, riabilitazione, molte cure ed attenzioni.
Our Activities
Cosa facciamo
Sostegno diretto ai pazienti e alle famiglie/caregiver
Abbiamo una chat attiva 7 giorni su 7, siamo un punto di riferimento e contatto per tutti coloro che cercano risposte, preoccupandoci di divulgare un'informazione scientifica aggiornata.
Contributo in ambito scientifico internazionale
Fin dalla nostra fondazione siamo membri di Eurordis, e presenti in altre organizzazioni di pazienti come ICOSEP.
Inoltre dal 2017 operiamo in ambito scientifico a livello internazionale, facendo parte di ENDO-ERN la rete di riferimento europea sulle malattie endocrine rare come la nostra; siamo in ESE e attivi in altri network come GLOBE reg.
Tutto questo ci offre la grande opportunità di portare in ambito internazionale la voce dei pazienti con SOD per i quali vogliamo migliorare la qualità della vita grazie all'accesso alla migliore terapia possibile, a cure e riabilitazione, supporto psicologico, informazioni e un'adeguata gestione delle emergenze.
Promozione dell’inclusione sociale attraverso il progetto Sod Italia Running Team
Nel 2010 abbiamo dato vita a questo progetto per favorire l’inclusione di persone con disabilità nella società attraverso lo sport, in particolare partecipando a competizioni podistiche con l’utilizzo della Joëlette (una carrozzina da fuoristrada) che permette di creare gruppi composti da persone con disabilità e persone senza disabilità per farle correre insieme verso il traguardo.
Dal 2010 ad oggi il progetto è andato oltre lo sport ed impieghiamo le nostre Joëlette per realizzare anche attività outdoor e attività di turismo accessibile.
Donazioni e benefici fiscali
Puoi contribuire alla realizzazione dei nostri progetti donando tramite Rete del Dono. Grazie alla piattaforma puoi sostenere la nostra associazione e accedere ai benefici fiscali previsti dalla legge. Dopo aver effettuato la donazione, sarà infatti possibile scaricare la ricevuta per accedere alle detrazioni o alle deduzioni fiscali.
Per saperne di più visita la sezione dedicata.
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