ToGetThere-CDO Marche Sud & NeMO 4 women

ToGetThere - CDO MARCHE SUD & NeMO FOR WOMEN

In occasione della Festa delle Opere 2023, la Compagna delle Opere lancia un importante iniziativa di solidarietà per le donne in situazioni di fragilità.

Partecipa anche tu all'iniziativa. L’intero ricavato dell’iniziativa andrà a sostenere l’“Ambulatorio dell’affettività” del Centro Clinico NeMO di Ancona, uno spazio dedicato agli aspetti psicologici e relazionali per essere al fianco di chi vive una malattia neuromuscolare come la SLA, SMA e Distrofie Muscolari.

Sono oltre 40.000 le persone con una malattia neuromuscolare in Italia. Le patologie neuromuscolari sono un gruppo di malattie che possono comparire in qualunque momento della vita, spesso degenerative, che possono comportare gravi disabilità fisiche. Intorno ad una persona affetta da una patologia neuromuscolare ruotano almeno 3 persone tra familiari e caregiver. Per questo motivo è da considerare che l’impatto di una malattia neuromuscolare coinvolge in Italia circa 200.000 persone.
Vivere con una malattia neuromuscolare significa ogni giorno fare i conti con i propri bisogni di cura e con il proprio limite fisico e, nel contempo, coinvolgere in questo percorso l’intero sistema familiare e di relazioni.
In particolare nella popolazione femminile, la malattia ha un impatto negativo importante nella sfera della cura del sè che comprende, il rapporto con il proprio corpo, il proprio benessere fisico e psico-fisico, il riconoscimento consapevole delle proprie risorse e limiti, la propria autoaffermazione sociale e professionale.

Una donna adulta che viene colpita da una malattia neuromuscolare degenerativa, che la porta ad una totale dipendenza dall'altro nel compiere ogni piccolo gesto quotidiano, può avere un graduale distacco emotivo dalla propria dimensione corporea. Il rapporto con gli ausili e i presidi medici crea ancora più difficoltà nel mantenere un contatto attivo con il proprio corpo e con gli altri.

Un’adolescente e/o giovane donna che cresce con una malattia neuromuscolare si trova ad affrontare il rapporto con il proprio corpo in relazione a quello delle coetanee, il distacco dal nucleo familiare, la ricerca di un caregiver, lo studio, sessualità, maternità, il mondo del lavoro fra barriere architettoniche culturali e sociali. Un percorso arduo che non sempre porta a una concreta costruzione di vita indipendente e appagante.
Essere madre, moglie, figlia, sorella o caregiver di una persona con grave disabilità, stare al fianco della persona con malattia ogni giorno porta allo stesso modo un lento distacco dal sé. Trovare occasioni e iniziative di sollievo per il tempo libero o percorsi di affiancamento specializzati ad affrontare tale livello di complessità non è facile.
Sono donne che possono subire, nel decorso della malattia, problemi di isolamento sociale, difficoltà di occupazione, di accesso ai servizi specifici, discriminazione, violenza e a rischio di fragilità emotiva.

Con il progetto “ToGetThere - CDO Marche Sud & NeMO for women” si sosterrà la presenza presso il Centro Clinico NeMO di Ancona di n. 2 psicologhe per seguire passo dopo passo le pazienti, familiari e assistenti lungo tutto il percorso di malattia, mettendo al centro la cura del sé e la qualità di vita.