Aicra Onlus
Mission
AICRA, Associazione Craniostenosi, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi.
AICRA è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire un sostegno morale ed un supporto psicologico.
Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattameto chirurgico.
Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamaentali per la formulazione di una terapia efficace.
AICRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio.
Per raggiungere le proprie finalità l’Associazione si coordina e collabora con l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano.