Rari ma Speciali Onlus
Mission
L’Associazione Rari ma Speciali è una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di far conoscere e sensibilizzare la collettività sulla Malattia di Kawasaki.
La Malattia di Kawasaki è una grave vasculite acuta e sistemica caratterizzata da infiammazione dei vasi sanguigni in tutto il corpo, che colpisce soprattutto i bambini piccoli e neonati.
La Malattia di Kawasaki è la principale causa di malattia cardiaca nei bambini. La complicanza più temibile è rappresentata dagli aneurismi coronarici, la cui incidenza viene significativamente ridotta quando i piccoli pazienti sono trattati tempestivamente con immunoglobuline.
Obiettivo prioritario è quello di informare le famiglie direttamente coinvolte, dando anche riferimenti medici a cui rivolgersi, e di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie mediante sostegno materiale e personale.
Ulteriori scopi dell’Associazione sono: sensibilizzare i pediatri alla corretta e tempestiva diagnosi della malattia e supportare i reparti di pediatria e cardiologia pediatrica degli ospedali italiani nella ricerca scientifica sulla Malattia di Kawasaki.
Informazioni ed approfondimenti su www.malattiadikawasaki.it