Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma ONLUS

Il Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma.ONLUS, nuova denominazione assunta dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici.Onlus, opera a esclusivo beneficio della comunità dei pazienti con sarcomi, promuovendo e sviluppando un sistema di connessione  a “rete” tra tutti coloro che operano nell’ambito dei sarcomi.
I sarcomi sono una famiglia di tumori rari (meno di 6 persone su 100.000 l’anno) e ultra rari. Sono l'1% di tutti tumori diagnosticati e causa del 2 % di tutti decessi per tumore. Nascono nel tessuto connettivo, ossia nei tessuti di “sostegno” del corpo, osso o tessuti molli – STS – come muscoli, nervi, cartilagini, tendini, strati profondi della pelle, vasi sanguigni e tessuto adiposo. Esistono oltre 80 diversi sottotipi. Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire qualsiasi fascia di età, da quella pediatrica a quella della maturità adulta. Solitamente nelle fasi iniziali non presentano sintomi specifici e/o possono rimanere asintomatici. La diagnosi non è facile e spesso è ritardata oltre che errata. Rarità e complessità comportano per i pazienti un insieme di difficoltà assai maggiori rispetto a quelle sperimentate dai pazienti con tumori piu’ comuni: difficoltà ad ottenere diagnosi corrette (fino al 40%  sono errate) e tempestive, interventi chirurgici accurati fin dall’inizio del percorso (fino al 60 % non lo è, con conseguente riduzione delle probabilità di superare la malattia), trattamenti medici appropriati, accesso a nuovi farmaci in un mercato che è limitato per interesse economico. A ciò si aggiunge la difficoltà d’accesso a informazioni corrette e aggiornate sulla malattia e sui centri specialistici cui potersi rivolgere.
Principali finalità dell’Organizzazione sono pertanto quelle di :
- ridurre le iniquità di accesso ai trattamenti  e rendere “visibili” questi pazienti discriminati dalla rarità della malattia, realizzando e/o concorrendo anche a campagne di sensibilizzazione sia nazionali sia europee;
- contribuire a migliorare l’accesso alle cure, intervenendo in tutte le aree di criticità dell’assistenza, della ricerca, dell’accesso ai farmaci e alle nuove tecnologie, dell’informazione, assicurando il rispetto dei diritti di questi pazienti;
– collaborare alla realizzazione delle reti/network dedicati ai sarcomi, a livello nazionale ed europeo;
– sviluppare e diffondere informazioni, attraverso il maggior numero di canali ( web, social media, stampa, etc) sui sarcomi, informando correttamente sui centri di cura e sugli studi clinici; 
– favorire e supportare le attività di formazione/educazione degli operatori sanitari atte a sviluppare conoscenze sulla complessità e rarità dei sarcomi, per ridurre fin dall’inizio, il più possibile, errori diagnostico/terapeutici a carico dei pazienti;
– supportare e partecipare direttamente allo sviluppo della ricerca, sia di base che traslazione e clinica, nonché sociale-economica.