La ricerca sui pedali

Oronzo, Rosario e Virginia, ogni giorno devono fare i conti con una malattia che toglie il respiro: la fibrosi cistica (FC).

Oronzo è papà di una bambina con FC; Rosario e Virginia sono invece persone con FC.

Ma che cos’è la fibrosi cistica?
È la malattia genetica grave più diffusa in Europa senza ancora una cura risolutiva. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas, manifestandosi in maniera cronica progressiva. Ed è il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita delle persone con FC e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

Chi nasce con la malattia ha ereditato il gene mutato CFTR che causa la malattia sia dal padre sia dalla madre, entrambi portatori sani FC. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore sano FC non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha, o non sa di avere, in famiglia parenti con questa malattia.
In Italia c'è un portatore sano FC ogni 30 persone circa.

Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci innovativi, chiamati “modulatori”, che hanno segnato una svolta decisiva nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di mutazioni (in totale sono circa 2.000 le mutazioni del gene CFTR che causa la FC), purtroppo non a tutte.
In Italia circa il 30% delle persone con FC sono ancora orfane di terapia, in attesa di una cura efficace per la propria mutazione.

Per questa ragione 3 giovani volontari di FFC Ricerca, Oronzo, della Delegazione FFC Ricerca di Brindisi Torre e padre di una bimba malata, Rosario, volontario siciliano e Virginia, Delegazione FFC Ricerca di Firenze,  hanno deciso di organizzare “La Ricerca sui pedali”: un evento di raccolta fondi che unisce la passione per la bicicletta alla co-esistenza con la fibrosi cistica.

Lo scopo del tour è quello di far conoscere la malattia nel territorio italiano e far comprendere quanto sia fondamentale credere e sostenere la ricerca scientifica.

Attraversando una regione d’Italia, diversa ad ogni edizione, si cerca di coinvolgere delegazioni, volontari e famiglie sul territorio, coltivando rapporti umani e scambiandosi storie di vita e di malattia, trasmettendosi reciprocamente coraggio e speranza per un futuro che sia davvero con una cura per tutti.
Il tour, alla sua terza edizione, quest’anno girerà la Sardegna dal 25 al 29 aprile, partendo da Assemini e facendo tappa nelle città di Villasimius (25.4), Sanluri e Riola Sardo (26.4), Alghero e Porto Torres (27.4), Ala De Sardi (28.4), Budoni e Siniscola (29.4)

Anche tu puoi decidere di sostenere questa iniziativa. Con una donazione di 10 euro adotterai 1 km del tragitto percorso e ci aiuterai a sostenere la ricerca.

Il tuo contributo può fare la differenza. Aiutaci anche tu a trovare “Una Cura per tutti”

Grazie di cuore!

Scopri le tappe:

MARTEDÌ 25 APRILE:
Cagliari -Villasimius (50 km)

MERCOLEDÌ 26 APRILE:
Sanluri – Riola Sardo (107 Km)

GIOVEDÌ 27 APRILE:
Riola Sardo – Porto Torres (127 Km)

VENERDÌ 28 APRILE:
Porto Torres – Ala Dei Sardi (115 Km)

SABATO 29 APRILE:
Ala Dei Sardi – Budoni – Siniscola (70 Km)

MARTEDÌ 4 LUGLIO:
Compleanno di Virginia. Dona un respiro in più!