La ricerca sui pedali: Puglia 2024

Una grande avventura ciclistica, una sfida nata da un affiatato lavoro di squadra: questa la ricetta per la quarta edizione dell’evento “La ricerca sui pedali”.

L'appuntamento, che si terrà in Puglia, dal 25 al 29 aprile 2024 è organizzato da 3 volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica che ogni giorno devono fare i conti con una malattia che toglie il respiro: la fibrosi cistica (FC).

Chi sono questi volontari?

Oronzo, della Delegazione FFC Ricerca di Brindisi Torre e padre di una bimba con fibrosi cistica; Rosario, volontario siciliano e Virginia, della Delegazione FFC Ricerca di Firenze: un gruppo coeso grazie alle tante esperienze maturate durante le edizioni precedenti. Il loro motto è: "Far squadra, contro la malattia e nella speranza"

Che cos’è la fibrosi cistica?

È la malattia genetica grave più diffusa in Europa senza ancora una cura risolutiva. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas, manifestandosi in maniera cronica progressiva. Ed è il danno ai polmoni che determina la durata della vita delle persone con FC e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

Chi nasce con la malattia ha ereditato il gene mutato CFTR che causa la malattia sia dal padre sia dalla madre, entrambi portatori sani FC. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore sano FC non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha, o non sa di avere, in famiglia parenti con questa malattia.

In Italia c'è un portatore sano FC ogni 30 persone circa.

Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci innovativi, chiamati “modulatori”, che hanno segnato una svolta decisiva nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di mutazioni (in totale sono circa 2.000 le mutazioni del gene CFTR che causa la FC), purtroppo non a tutte.

In Italia circa il 30% delle persone con FC sono ancora orfane di terapia, in attesa di una cura efficace per la propria mutazione.

Lo scopo dell'iniziativa è quello di far conoscere la  malattia nel territorio italiano e far comprendere quanto sia fondamentale credere e sostenere la ricerca scientifica, cooperando con tutte le Delegazioni e Gruppi di Sostegno FFC Ricerca presenti sul territorio.

Attraversando una regione d’Italia, diversa ad ogni edizione, si cerca di coinvolgere delegazioni, volontari e famiglie, coltivando rapporti umani e scambiandosi storie di vita e di malattia, trasmettendo reciprocamente coraggio e speranza per un futuro che sia davvero con “Una cura per tutti”.

Il tour, alla sua quarta edizione, quest’anno girerà la Puglia dal 25 al 29 aprile, partendo da Torre Santa Susanna, e facendo tappa tra le altre località a Brindisi, Massafra, a San Giovanni Rotondo, e Alberobello 

Anche tu puoi decidere di sostenere questa iniziativa.

Con una donazione di 10 euro adotterai 1 km del tragitto percorso e aiuterai a sostenere la ricerca.

Il tuo contributo può fare la differenza.

Aiuta anche tu Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica a trovare “Una Cura per tutti”!

Grazie di cuore!

Scopri le tappe:

GIOVEDÌ 25 APRILE 

Partenza da Torre S. Susanna, Latiano, Mesagne, Brindisi, Grottaglie 

VENERDÌ 26 APRILE 

Partenza da Grottaglie, Cisternino, Martina Franca, Massafra 

SABATO 27 APRILE 

Partenza da Massafra, Castellaneta, Altamura 

DOMENICA 28 APRILE 

Partenza da Cerignola, Stornara, Ortanova, Foggia, San Giovanni Rotondo

LUNEDÌ 29 APRILE 

Partenza da Trani, Bisceglie, Molfetta, Giovinazzo, Bitonto, Palo del Colle, Acquaviva delle Fonti, San Michele di Bari, Alberobello

MARTEDÌ 4 LUGLIO:

Compleanno di Virginia. Dona un respiro in più!