



Un'iniziativa di
Milena
Neurofibromatosi: un nuovo sorriso!
Ciao a tutti.
Mi chiamo Milena. Sono una mamma di un bambino di 6 anni appassionata di corsa.
Ho iniziato a praticare questo sport dopo un lutto. Per cullare questa perdita ho iniziato a praticare lo stesso sport che praticava quella persona: mio Santolo Natale!
Il giorno 27 Aprile 2025 correrò a Padova.
Half Marathon Padova (21,097 Km) vuole essere per me un momento di conciliazione di un obiettivo sportivo e solidale.
Correrò per un obiettivo che mi sta a cuore: sostenere l'Associazione Italiana Neurofibromatosi Onlus! https://www.linfaneurofibromatosi.com
Correrò ricordando Cesare, il bimbo affetto da fibromatosi che ha raccontato la sua storia, insieme a mamma Valentina, e che è volato recentemente in cielo (Profilo Instagram: la_storia_di_cesare).
Le neurofibromatosi: un gruppo di malattie genetiche
Le neurofibromatosi sono un gruppo di malattie genetiche che causano la crescita di tumori benigni del sistema nervoso. I tumori possono svilupparsi su nervi, cervello e midollo spinale.
Tipi:
- NF1: più comune, macchie caffellatte, noduli, problemi di apprendimento e crescita ossea.
- NF2: meno comune, schwannomi, perdita dell'udito, problemi di equilibrio.
- Schwannomatosi: rara, schwannomi multipli, dolore e debolezza muscolare.
Cause:
Mutazioni genetiche nei geni NF1, NF2 o altri.
Diagnosi:
Valutazione clinica e test genetici.
Trattamento:
- Chirurgia per rimuovere i tumori problematici.
- Farmaci per controllare dolore e altri sintomi.
- Terapia fisica per migliorare forza e mobilità.
- Supporto psicologico per affrontare le sfide emotive.
Ogni Kilometro percorso possa essere un nuovo sorriso, nuova speranza!
Come puoi aiutarmi?
Con la tua donazione, anche piccola, potrai contribuire a:
- Finanziare la ricerca: per trovare nuove diagnosi e terapie per le Neurofibromatosi.
- Supportare i pazienti: offrendo loro assistenza psicologica, sociale e medica.
- Sensibilizzare il pubblico: facendo conoscere questa malattia rara e le sfide che affrontano i pazienti.
Ogni euro donato è un passo avanti verso un futuro migliore per chi soffre di Neurofibromatosi.
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